Zur Erhebung der subjektiven Lebensqualität haben sich Fragebögen als Instrumente bewährt. Sie müssen in ihrem Inhalt auf die Altersbelange der befragten Kinder und Jugendlichen abgestimmt sein, sie sollten kurz, reliabel und valide sein. Ideal ist die Ergänzung eines Elternfragebogens, um auch die Sicht der Eltern bezogen auf die Lebensqualitätsentwicklung ihres Kindes zu berücksichtigen. Die anzuwendenden Instrumente sollten die bekannten Domänen der kindlichen Lebensqualität Körperliche Funktion, Emotionales Verhalten, Sozialverhalten und Kognition berücksichtigen [LAN2000]. Bei Kindern mit onkologischen Erkrankungen sind die Subdomänen Schmerz, Krankheitsängste, Körperbild und als Hauptdomäne Autonomie von zusätzlicher Bedeutung. Der Arbeitsbereich Lebensqualität der pädiatrischen Onkologie, der in Düsseldorf angesiedelt ist, hat dazu Standards entwickelt, die Therapie begleitend und in der Nachsorgeangewandt werden können. Zur Zeit werden umfangreiche sowohl retrospektive als auch prospektive Untersuchungen bei Kindern mit Hirntumoren und Leukämien durchgeführt. Empfehlungen für die Erhebung von Spätfolgen und Lebensqualität als Basisprogramm in der Pädiatrischen Onkologie werden von LESS und dem Arbeitsbereich Lebensqualität innerhalb des Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH), gefördert durch das BMBF, erarbeitet [CAL2000e].