Register Seltene Tumoren

Erkrankung Seltene Tumoren, die nicht in prospektive Behandlungsstudien der GPOH eingeschlossen werden. z.B.: Hauttumoren (Maligne Melanome), Tumoren des HNO-Breichs, Gastrointestinale Tumoren (Colon-Carzinom), Nierentumoren, Tumoren des weiblichen Genitals
Art Register zur Verbesserung der epidemiologischen und klinischen Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren.
Fragestellung / Ziel
  1. Die verbesserte epidemiologische und klinische Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren, durch die aktive Meldung von Patienten durch die Kliniken und durch ein System standardisierter und regelmäßiger Umfragen in den kinderonkologischen Kliniken der GPOH
  2. Die wissenschaftliche Auswertung der erfassten Daten
  3. Die Entwicklung von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
  4. Bei entsprechender Eignung Verweis der Patienten an die verantwortlichen Therapieoptimierungsstudien
  5. Schaffung einer nach außen sichtbaren Plattform, die für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht
  6. Die Vermittlung an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister in Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit das Erreichen einer engeren Einbindung der Patienten in die bestehenden Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie, um die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen zu erleichtern und über den Wisenstransfer letztlich die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen zu ermöglichen
Einschluss-Kriterien
  • Diagnose eines seltenen soliden Tumors
  • Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre
  • Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten in den Datentransfer
Status 01.07.2009 – 30.06.2012
Leiter D.T. Schneider, I. Brecht
Kontakt

Kontakt

Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
Klinikum Dortmund gGmbH
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Beurhausstraße 40
44137 Dortmund
Telefon +49 (231) 953 21670
Fax +49 (231) 953 21047
mailto:dominik.schneider@klinikumdo.de

 

Dr. med. Ines Brecht
Universitätsklinikum Erlangen
Kinder-u. Jugendklinik/ Seltene Tumoren
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
Telefon +49 (09131)85-33118 (Zentrale)
mailto:ines.brecht@uk-erlangen.de

 

Dokumentation

Karin Henrichs
Klinikum Dortmund gGmbH
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Station K1, Abt. Päd. Onkologie/Hämatologie
Beurhausstr. 40
44137 Dortmund
Telefon +49(231)953-21671
Fax +49(231)953-21047
mailto:Karin.Henrichs@klinikumdo.de

 
Dokumente
Verweis(e) Literatur
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Kinderkrebsfürsorge Wickede e.V.



 
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