Seltene Tumoren-Register (STEP)

Autor: Dr. med. Ines Becht, Julia Dobke, erstellt am: 07.09.2010, Zuletzt geändert: 23.05.2016

Erkrankung Seltene Tumoren, die nicht in prospektive Behandlungsstudien oder Register der GPOH eingeschlossen werden, z.B.: Hauttumoren (Maligne Melanome), Tumoren des HNO-Breichs, Gastrointestinale Tumoren (Kolonkarzinom), Tumoren des weiblichen Genitals (siehe hierzu Einschlussliste im Anhang)
Art Register zur Verbesserung der epidemiologischen und klinischen Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren.
Fragestellung / Ziel
  1. Die verbesserte epidemiologische und klinische Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren, durch die aktive Meldung von Patienten durch die Kliniken und durch ein System standardisierter und regelmäßiger Umfragen in den kinderonkologischen Kliniken der GPOH und anderen behandelnden Kliniken
  2. Die wissenschaftliche Auswertung der erfassten Daten
  3. Die Entwicklung von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
  4. Bei entsprechender Eignung Verweis der Patienten an die verantwortlichen Therapieoptimierungsstudien oder Phase I/II Studien
  5. Schaffung einer nach außen sichtbaren Plattform, die für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht
  6. Die Vermittlung an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister in Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit das Erreichen einer engeren Einbindung der Patienten in die bestehenden Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie, um die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen zu erleichtern und über den Wissenstransfer letztlich die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen zu ermöglichen

ExPO-r-Net: Im Rahmen eines europäischen Vernetzungsprojekt haben sich die nationalen Arbeitsgruppen der European Cooperative Study Group of Pediatric Rare Tumors (EXPeRT) enger zusammengeschlossen und bauen ein virtuelles Tumorboard auf, um multidisziplinäre Beratungen bei besonders seltenen Tumorentiäten anzubieten.
Kontakt: expert-advice(at)klinikumdo.de

Einschluss-Kriterien
  • Diagnose eines seltenen soliden Tumors
  • Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre
  • Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten in den Datentransfer
Ausschluss-Kriterien
  • Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem Register der GPOH
  • Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.
Status 01.11.2012
Leiter D.T. Schneider, I. Brecht
E-Mail mailto:step@klinikum-dortmund.de
Kontakt

Kontakt

Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
Klinikum Dortmund gGmbH
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Beurhausstraße 40
44137 Dortmund
Telefon +49 (231) 953 21670
Fax +49 (231) 953 21047
dominik.schneider@klinikumdo.de

Dr. med. Ines Brecht
Universitätsklinikum Erlangen
STEP-Register Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Kinder-und Jugendklinik
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
Telefon +49 (09131)85-41219
Fax +49 (9131) 853 6286
ines.brecht@uk-erlangen.de

Dokumentation

Marion Peters
Universitätsklinikum Erlangen
STEP-Register, Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Kinder- und Jugendklinik
Loschgestraße 15
91054 Erlangen
Telefon +49 (9131) 853 3733
Fax +49 (9131) 853 6286
marion.peters@uk-erlangen.de

Marion Peters
Universitätsklinikum Erlangen
STEP-Register, Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Kinder- und Jugendklinik
Loschgestraße 15
91054 Erlangen
Telefon +49 (9131) 853 3733
Fax +49 (9131) 853 6286
marion.peters@uk-erlangen.de

Referenzpathologie

Prof. Dr. med. Ivo Leuschner
Institut für Pathologie der Universität Kiel
Sektion Kinderpathologie, Haus 14
Arnold-Heller-Str. 3
24105 Kiel
Telefon +49 (431) 597 3444
Fax +49 (431) 597 3486
ileuschner@path.uni-kiel.de

Weitere Informationen http://www.raretumors-children.eu
Dokumente
Verweis(e) Literatur
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Kinderkrebsfürsorge Wickede e.V., Verein zur Förderung des Tumorzentrums der Universität Erlangen-Nürnberg e.V.