Autor: Dr. sc. hum. Birgit Hiller, Dr. med. Ralf Herold, erstellt 27.01.2004, Redaktion: Dr. med. Gesche Tallen, Freigabe: Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Zuletzt geändert: 21.07.2012

Im Juli 2003 haben Mitarbeiter der Informationsdienste zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sich erstmalig getroffen - das gemeinsame Ziel ist die Verbesserung der Informationssituation der Betroffenen und dazu die intensivierte Abstimmung aufeinander und auf die Ratsuchenden. Diese Seite ist eine erste gemeinsame Darstellung der Zusammenarbeit der Informationsdienste.

Krebs bei Kindern und Jugendlichen:
Mehr Hilfe aus dem Internet

(Dezember 2003) Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Ihre Überlebenschancen haben sich in den letzten 30 Jahren deutlich verbessert. Auch wenn betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen können, bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie.

Mit welchen Unterstützungsmöglichkeiten heute Kinder, Eltern und Geschwister rechnen können, wie die Qualität der Versorgung sichergestellt wird, welche Angebote im Internet zur Verfügung stehen und wo sich Betroffene austauschen und entlasten können, lesen Sie hier.

Krebs bei Kindern und Jugendlichen:
Diese Erkrankungen können auftreten

Warum Kinder überhaupt an Tumoren erkranken können, ist für viele Eltern zunächst ein Rätsel: Weder spielen angesichts des jungen Alters die bekannten Risikofaktoren eine Rolle. Noch ist die Zeit verstrichen, die bei erwachsenen Patienten viele Risikofaktoren rein statistisch erst zum Krebsauslöser gemacht hat.

Nichts falsch gemacht

Die Frage "haben wir etwas falsch gemacht", müssen sich Eltern deshalb trotzdem nicht stellen: Wissenschaftler und Ärzte gehen heute davon aus, dass die Ursachen für Krebs bei Kindern nicht eindeutig im Einzelfall zu belegen sind. Möglicherweise haben die Veränderungen im Erbmaterial, die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle gemacht haben, bereits vor der Geburt ihren Anfang genommen.

Die Krebsarten, an denen Kinder in Deutschland am häufigsten erkranken, unterscheiden sich daher auch deutlich von denen, die die Statistik für Erwachsene anführen: Etwa die Hälfte der kleinen Patienten leidet unter Leukämien und Lymphomen; es folgen Hirntumoren, das Neuroblastom als Tumor des Nervensystems, schließlich der Wilms-Tumor, auch Nephroblastom genannt, der sich in der Niere entwickelt. Bei kleinen Kindern treten überwiegend Erkrankungen auf, die sich aus embryonalem Gewebe ableiten; erst bei größeren Kindern und Jugendlichen finden sich dann auch andere Krebsarten wie Weichteil- und Knochensarkome, aber nur selten echte Karzinome, die als Tumorarten bei Erwachsenen die Mehrzahl ausmachen.

Über die Zahlen und Statistiken informiert die Dachdokumentation Krebs im Robert-Koch-Institut unter www.rki.de/GBE/KREBS/DACHDOK/DACHDOK.HTM. Die darin enthaltenden Krebserkrankungen bei Kindern werden anonymisiert im Deutschen Kinderkrebsregister erfasst, im Internet unter www.kinderkrebsregister.de.

Diagnose, Behandlung, Nachsorge:
Auf welche Leistungen besteht Anspruch?

Die meisten Kinder in Deutschland sind gesetzlich versichert, in der Regel über ihre Eltern, und haben damit Anspruch auf Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Für privat Versicherte gilt der jeweilige Vertrag.

Leider existiert für Kinder keine Früherkennungsmethode, die sich in der Praxis bewährt hätte. Auch entwickeln sich die meisten Krebserkrankungen bei Kindern so schnell, dass die bei Erwachsenen üblichen Zeitabstände zwischen den Untersuchungen von einem Jahr oder mehr nicht ausreichen würden, um einen halbwegs zuverlässigen Schutz zu gewährleisten.

Von Zuzahlungen befreit

In Anspruch nehmen sollten Eltern für ihre Kinder jedoch die regelmäßigen Untersuchungen U1 bis U9, die schon beim Neugeborenen zum ersten Mal vorgenommen werden. Ihre Fortführung ist jedoch bis zum fünften Lebensjahr oder bis zur anstehenden Einschulung empfehlenswert. Für Zwölf- bis Vierzehnjährige wird dann meist noch eine so genannte Jugendgesundheitsuntersuchung angeboten. Der Anspruch auf diese Untersuchungen und damit die Kostenübernahme ist im Sozialgesetzbuch V verankert. Diese Untersuchungen sichern den guten Kontakt zum Kinderarzt, der dann auch bei ungewöhnlichen Krankheitszeichen der wichtigste Ansprechpartner ist. Kosten, die im Rahmen einer Behandlung anfallen, übernehmen die Krankenkassen. Gesetzlich versicherte Kinder sind auch von Zuzahlungen befreit und müssen keine Praxisgebühr entrichten (www.die-gesundheitsreform.de).

Auch die so genannten Therapieoptimierungsstudien, innerhalb derer viele Kinder behandelt werden, sind nicht mit den Studien bei Erwachsenen zu vergleichen: Weder dienen sie der Erprobung neuer Medikamente vor der Zulassung, noch fallen besondere Kosten oder Zuzahlungen an, zu denen sich die Eltern oder Dritte, zum Beispiel Arzneimittelhersteller, verpflichten müssten. Die Behandlung innerhalb dieser Studien dient vielmehr dazu, die Versorgung kranker Kinder so gut wie möglich zu gestalten; die in Deutschland dafür geschaffenen Strukturen haben dazu geführt, dass Kinder in diesem Land im internationalen Vergleich mit die besten Chancen haben.

Anspruch auf Rehabilitation

Was viele Eltern nicht wissen: Auch auf Rehabilitation haben die meisten Kinder Anspruch, und diese wird, wenn die Eltern die Voraussetzungen wie Wartezeit oder Mindestpflichtbeiträge erfüllen, von den Krankenkassen und gegebenenfalls auch vom jeweiligen Rentenversicherungsträger finanziert. Kinder, die eine Waisenrente beziehen, haben sogar einen eigenen Anspruch.

In spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen wie auch unter ambulanter Betreuung kann nicht nur das betroffene Kind zur Ruhe kommen und die Behandlung abschließen. Die meisten Kliniken oder Einrichtungen vor Ort bieten eine familienorientierte Rehabilitation an. Nicht nur ein Elternteil, sondern beide Eltern und die Geschwister können auf Antrag das kranke Kind begleiten. Die Fachgesellschaften gehen dabei davon aus, dass ihre Einbeziehung besonders wichtig ist, weil eine klassische Mutter-Kind-Kur die meist schon während der Behandlung bestehende einseitige Trennung des kleinen Patienten und des ihn begleitenden Elternteils vom Rest der Familie noch vertiefen würde. Bei Eltern und Geschwistern sind zudem eigene Belastungen aufgetreten, die nicht selten zu psychischen wie körperlichen Problemen geführt haben. Sie lassen sich in der Rehabilitation angehen und abbauen.

Standards helfen heilen:
Wie wird die Qualität der Versorgung gesichert?

Heute überleben in Deutschland mehr als 75 Prozent aller krebskranken Kinder und Jugendlichen; bei einigen Krebsarten sind es sogar über 90 Prozent. Fachleute führen diese Erfolge darauf zurück, dass heute fast alle Kinder im Rahmen von so genannten Therapieoptimierungsstudien behandelt werden. Dies heißt, dass alle jungen Patienten nach einheitlichen Standards die jeweils beste Therapie unter Bedingungen erhalten, die eine sehr gute Überwachung, einen intensiven Austausch aller Fachleute und die direkte Übernahme international verfügbaren neuen Wissens ermöglichen.

Viele der bei Kindern auftretenden Krebserkrankungen sprechen aufgrund ihrer Besonderheiten auch viel besser auf eine Chemotherapie an, als dies Krebszellen bei Erwachsenen tun.

Frage nach Spätfolgen

Gerade weil die Mehrzahl der betroffenen Kinder heute so gute Chancen auf Heilung hat, entstehen viele neue Fragen: Wie lange müssen Kinder und Jugendliche nachbetreut werden? Können ehemals krebskranke Kinder als Erwachsene ganz normal leben? Hat die Behandlung, vor allem die Chemotherapie, Spätfolgen? Wie sieht es mit eigenen Kindern aus?

Die Kinderärzte, vor allem die Spezialisten der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie und des gleichnamigen Kompetenznetzes, wünschen sich zukünftig mehr Vernetzung unter Ärzten und wollen mit Informationen dazu beitragen, dass auch ihre Fachkollegen, die Erwachsene behandeln, nicht ratlos vor den ehemaligen Krebspatienten mit ihren Fragen stehen.

Leben in der Familie:
Wo gibt es Information und Unterstützung?

Viele Organisationen und Einrichtungen tragen heute dazu bei, dass Kinder mit Krebs und ihre Familien Aussichten auf eine gute Behandlung haben, optimal nachversorgt werden und Eltern und Geschwister die Krankheit mittragen können, ohne unter der Last zusammen zu brechen.

Im Folgenden sind Organisationen aufgeführt, die seit Juli 2003 auf Einladung des Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH) gemeinsam an der verbesserten Information für Kinder und Eltern, aber auch für Fachleute arbeiten.

• Der Krebs­in­for­ma­ti­ons­dienst KID im Deut­schen Krebs­for­schungs­zen­trum
• Das Portal www.kinderkrebsinfo.de
• Dachverband der regionalen Elterninitiativen (DLFH) und Deutsche Kinderkrebsstiftung
• Onko-Kids für krebskranke Kinder und Jugendliche
• Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Kinderkrebshilfe
• Die Deutsche Krebsgesellschaft
• cancer.gov: PDQ-Behandlungsinformationen für Patienten
• INKA, das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
• Das Kompetenznetz Maligne Lymphome
• Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien

Der Krebsinformationsdienst KID im Deutschen Krebsforschungszentrum

Seit 1986 ist der Krebsinformationsdienst KID eine Anlaufstelle für Menschen, die Informationen zum Thema Krebs suchen. Unter der Telefonnummer 06221 / 41 01 21 beantworten von Montag bis Freitag von 8.00 bis 20.00 Uhr geschulte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter individuelle Anfragen. Sie haben Zugang zu den aktuellen und wissenschaftlich fundierten Kenntnissen über Krebsrisikofaktoren, über Vorbeugung und Früherkennung, über Behandlung und Nachsorge. Für die Bereitstellung von Informationen zu neuen oder ungewöhnlichen Themen steht ein Rechercheteam bereit. Ein wichtiges Ziel des Dienstes ist die Nennung von fachkundigen Ansprechpartnern und Institutionen im In- und Ausland. Wird eine zweite Meinung, ein Gutachten oder eine individuelle Beratung benötigt, kann KID an entsprechend kompetente Anlaufstellen verweisen. Der Dienst selbst bezieht keine Stellung, sondern hilft dabei, eigene Entscheidungen auf der Basis neutraler Informationen zu treffen. Entsprechend ausgerichtet ist auch das Angebot www.krebsinformation.de im Internet. Dort beantwortet KID individuelle Anfragen unter krebsinformation@dkfz.de. Gefördert wird der Krebsinformationsdienst KID im Deutschen Krebsforschungszentrum vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung und vom Sozialministerium des Landes Baden-Württemberg.

Das Portal www.kinderkrebsinfo.de

Als Fachgesellschaft ist für Krebserkrankungen bei Kindern die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) wichtiger Ansprechpartner. Auch das Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie gehört als Projekt dazu. Gemeinsam betreiben diese beiden Organisationen eine der wichtigsten Internet-Seiten für Eltern, betroffene Kinder und Jugendliche, aber auch für Fachleute:

www.kinderkrebsinfo.de

Hintergrundinformationen zu Erkrankungen, zum Klinikaufenthalt, zur Nachsorge und Rehabilitation, aber auch viel zu sozialrechtlichen Rahmenbedingungen sowie die wichtigsten Fragen an Arzt oder Ärztin stehen für Eltern und Kinder zur Verfügung. Wer sich ganz allgemein informieren will, kann sich zum Beispiel in einem Glossar Fachbegriffe erklären lassen und aktuelle Nachrichten abrufen oder in weiteren Links und Adressen nachschauen. Für Fachleute bietet das Portal einen umfassenden Service, von Leitlinien über Studieninformation bis hin zu Weiterbildungswissen. Interessante Termine runden das Angebot ab.

In der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sind Mitarbeiter verschiedener Berufsgruppen, wie Ärzte, Wissenschaftler, Pflegende und Psychologen zusammengeschlossen. Diese arbeiten gemeinsam an der Erforschung bösartiger Erkrankungen und Blutkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen sowie deren Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Die GPOH fördert den wissenschaftlichen Austausch und Forschungskooperationen. Den größten Arbeitsbereich stellen seit 25 Jahren die Therapieoptimierungsstudien aller relevanten Krankheiten in dieser Disziplin dar.

Das Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie ist ein Pro­jekt der GPOH. Es wur­de 1999 ge­grün­det, um die Ko­ope­ra­ti­on zwi­schen Kli­ni­ken und For­schungs­ein­rich­tun­gen zu för­dern. Ziel ist es, die Ge­sund­heits­ver­sor­gung krebs­kran­ker Kin­der und Ju­gend­li­cher zu op­ti­mie­ren. Das Kom­pe­tenz­netz dient der Ver­net­zung von Ein­rich­tun­gen der Grund­la­gen­for­schung, der kli­ni­schen und epi­de­mio­lo­gi­schen For­schung, der Spit­zen­ver­sor­gung und Nach­sor­ge im Zu­sam­men­wir­ken mit nie­der­ge­las­se­nen Ärz­ten und ex­ter­nen Wis­sen­schaft­lern. Es ist An­sprech­part­ner für be­trof­fe­ne El­tern und Kin­der, für Ärz­te, Kli­ni­ken, für For­scher und Un­ter­neh­men, für Pres­se und Öf­f­ent­lich­keit. Das KPOH steht für mehr Wis­sen, bes­se­res Ver­ste­hen und ge­ziel­te­res Be­han­deln. Wie al­le Kom­pe­tenz­net­ze in der Me­di­zin wird auch die­se In­sti­tu­ti­on vom Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Bil­dung und For­schung ge­för­dert.

Dachverband der regionalen Elterninitiativen und Deutsche Kinderkrebsstiftung

Der Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V. hat in Deutschland wegweisende Arbeit in der Selbsthilfe geleistet. Viele Einrichtungen vor Ort, die kranken Kindern und ihren Eltern das Leben erleichtern, wären ohne diese Initiative nicht denkbar. Der Dachverband koordiniert die Arbeit von derzeit 60 angeschlossenen regionalen Mitgliedsverbänden, die von Eltern krebskranker Kinder gegründet wurden und gemeinsam das Ziel verfolgen, die Situation dieser Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Um langfristig Fördermittel für entsprechende Projekte bereitstellen zu können, haben die Elterngruppen und Fördervereine sich zusammengeschlossen und im Jahr 1994 die Deutsche Kinderkrebsstiftung ins Leben gerufen.

Unter www.kinderkrebsstiftung.de finden Eltern und Interessierte viele Informationen rund um das Thema Krebs im Kindesalter, können Bücher und Broschüren bestellen und erfahren über soziale Fragen und die Rehabilitation das Wichtigste. Die wichtigsten Artikel des Elternmagazins WIR werden online archiviert. Über ein Forum können Kontakte geschlossen und Erfahrungen ausgetauscht werden. Die Kinder- und Jugendseiten bieten einen Treffpunkt mit vielen Möglichkeiten im Netz, von der Bildergalerie über Spiele, aber auch Erfahrungsberichte, ein Formular für Fragen bis hin zum Online-Magazin für Jugendliche. Die Adressen regionaler Elterngruppen und Elternhäuser, wichtige Anlaufstellen für Betroffene vor Ort, sind ebenfalls hier abrufbar. Viele dieser Gruppen bieten ihrerseits eigene Informationen im Netz an.

Onko-Kids-online für krebskranke Kinder und Jugendliche

Die Kontaktmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen sind durch ihre Krebserkrankung stark eingeschränkt. Die Beziehungen mit der Familie und den Freunden leiden darunter und können auch nach Ende der Therapie zu vielfältigen Schwierigkeiten und Integrationsproblemen führen. Mit Hilfe des Internet ermöglicht Onko-Kids-online Kindern, Jugendlichen und ihren Familien eine bisher in Deutschland noch nicht existierende Form der Kommunikation. Unter www.onko-kids.de gibt es einen Chat, Foren, Infos, Bilder, Spiele und sogar ein virtuelles Klinik-Café, in dem sich Patienten aus den Kinderkliniken in Jena, Rostock, Kiel, Oldenburg, Heidelberg, Ulm, Freiburg und sogar Luxemburg treffen können; weitere Kliniken werden sich anschließen.

Die Verbesserung der Kommunikationsmöglichkeiten und die Bildung einer eigenen Community zum Austausch untereinander und mit Familie und Peer-Group stehen auch im Vordergrund des neuen Projektes der Onko-kids. Durch veränderte Behandlungsabläufe in den Krankenhäusern infolge der Verkürzung der stationären Aufenthalte und einer damit verbundenen Zunahme von ambulanter Betreuung entstehen vielfältige Probleme in der Krankheitsbewältigung. Mittels moderner mobiler Endgeräte, die vor allem in der Dauerbehandlung eingesetzt werden, soll die verlässliche Bindung auch an das Behandlungsteam unterstützt werden.

Das Angebot Onko-Kids richtet sich mit seinen Informationen an alle Altersgruppen. So gibt es für kleinere Kinder Bilderbücher, Lieder und Spiele im Netz, größere berichten schon über eigene Erfahrungen und dürfen den Internet-Führerschein machen. Und Jugendliche können hier einen Austausch mit Gleichaltrigen starten. Mit der 'Onco-Ocean' wurde eine multimediale CD-Rom entwickelt, die krebskranke Kinder ab fünf Jahren mit ihrer Erkrankung vertraut macht. Eine weitere CD-Rom für Jugendliche wird derzeit erstellt. Auch für Eltern haben die Seiten viel zu bieten. Gestartet wurde das Projekt in Heidelberg, beteiligt sind Vertreter von Elterngruppen, Fachleute aus dem Bereich Erziehungswissenschaften, Psychologie, Pädiatrie und Pflege.

Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Kinderkrebshilfe

Nach dem Motto "Helfen. Forschen. Informieren." fördert die Deutsche Krebshilfe Forschungsprojekte sowie die Verbesserung der Diagnose, Therapie, Nachsorge und Selbsthilfe. Der telefonische Informations- und Beratungsdienst (auch per E-Mail oder Post) gibt Betroffenen und Interessierten persönlichen Rat und Hilfe; die "Blauen Ratgeber" sind sowohl als Broschüren wie online eine wichtige Informationsquelle zum Thema Krebs. Das Ziel der Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe ist die Erforschung und weitere Verbesserung der Heilungschancen von Krebserkrankungen im Kindesalter. Die Deutsche KinderKrebshilfe hilft darüber hinaus, Kinderkrebszentren und Nachsorgekliniken auszubauen sowie Elternhäuser und -wohnungen in Kliniknähe einzurichten. Die Deutsche Krebshilfe finanziert zahlreiche der gegenwärtig in Deutschland laufenden Therapiestudien bei Krebserkrankungen im Kindesalter. Unter www.kinderkrebshilfe.de zeigt das Maskottchen Maari, wie wichtig nicht nur die bestmögliche medizinische Versorgung, sondern auch Trost und Zuwendung für jedes Kind sind - und wie jeder dabei helfen kann, Versorgung und Zuwendung auch zu sichern.

Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V.

Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ist die größte und älteste wissenschaftliche Fachgesellschaft im Bereich der Krebsmedizin in Deutschland. Ihr gehören etwa 5.000 Mitglieder an, die in der Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen tätig sind. Im Mittelpunkt des Engagements der DKG steht der Patient. mit der Zielsetzung durch Prävention die Neuerkrankungsrate zu senken, durch Früherkennung die Überlebenschancen zu erhöhen sowie durch Fortschritte in der Forschung und Qualitätssicherung in der Versorgung die Lebensqualität von Menschen mit der Diagnose Krebs zu verbessern. Gemäß dem Motto „ Durch Wissen zum Leben“ verfolgt die DKG ihre Ziele, indem sie Informationen über das komplexe Thema Krebs verbreitet, Gesundheitskampagnen initiiert und sich wissenschaftlich und gesundheitspolitisch für eine Verbesserung der Qualität in der Krebsmedizin engagiert. Gemeinsam mit ihren 16 Ländergesellschaften bietet die Deutsche Krebsgesellschaft ein bundesweites Netz von Beratungsstellen zur psychosozialen Beratung Betroffener an.

Mit dem Internetauftritt www.krebsgesellschaft.de stellt die DKG allen Interessierten umfangreiche und von Experten geprüfte Informationen zur Verfügung. Die Darstellung „Bewusst leben“, „Rechtzeitig erkennen“, „Diagnose und Behandlung“, Leben mit Krebs“ sowie „DKG – Wir über uns“ ermöglicht einen direkten Zugang zu gewünschten Themenbereichen. In der regelmäßigen DKG Online-Sprechstunde (www.krebssprechstunde.de) können Interessierte live Fragen zu einem vorgegebenen Themengebiet an Experten richten.

cancer.gov: PDQ-Behandlungsinformationen für Patienten

Zur Verbesserung der medizinischen Versorgung krebskranker Patienten werden seit Anfang 1994 Texte des des Nationalen Krebsforschungsinstitutes der USA (National Cancer Institute NCI) über die Behandlung von mehr als 80 Tumorarten im Internet angeboten. Die Universität Bonn hält deutsche Übersetzungen einiger Texte für Patienten bereit, darunter auch solche zu Krebserkrankungen bei Kindern, unter www.meb.uni-bonn.de/cancer.gov

Grundlage ist die sogenannte PDQ (Physicians Data Query)-Datenbank, die entwickelt wurde, um sowohl Ärzten wie auch Betroffenen einen schnellen Zugang zu aktuellen Informationen zu verschaffen. Die Texte werden regelmäßig von Fachleuten überprüft und aktualisiert. Hier finden sich auch Überblicksinformationen zu vergleichsweise seltenen Tumorarten.

INKA, das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige

INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren, um damit die Selbstheilungskräfte der Patienten zu unterstützen, denn wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewusst und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" will INKA durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKA entstand 1996 als Non-Profit-Projekt aus einer Patienteninitiative.

Das Angebot unter www.inkanet.de ist dementsprechend eine der ältesten deutschen Internet-Seiten, die Patienten einen Raum zum Austausch gibt. Jugendliche und junge Erwachsene, die als erste Altersgruppe begannen, das Internet intensiv zu nutzen, stellen heute zwar nicht mehr die Mehrzahl der Besucher. Sie finden auf der INKA-Pinnwand jedoch immer noch die Möglichkeit zum intensiven Austausch über das Leben mit und nach Krebs, viele Links, Adressen und Hintergrundinformationen.

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome

Im Kompetenznetz "Maligne Lymphome" arbeiten die führenden Lymphom-Studiengruppen in Deutschland zusammen. Der Netzauftritt unter www.lymphome.de bietet für Patienten und Ärzte aktuelle und verlässliche Informationen über maligne Lymphome. Hintergrundinformationen zu den Krankheitsbildern und zu aktuellen Studien, Links und Adressen informieren über die Gruppe der Lymphomerkrankungen, die sowohl Kinder wie Erwachsene betreffen können. Der halbjährlich erscheinende Newsletter ist auch im Netz abrufbar. Wie alle Kompetenznetze in der Medizin wird auch dieses Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert, um für Lymphompatienten möglichst alle in Deutschland vorhandenen Kräfte zu bündeln.

Das Kompetenznetz Akute und Chronische Leukämien

Das Informationszentrum im Kompetenznetz "Akute und chronische Leukämien" bietet unter www.kompetenznetz-leukaemie.de Informationen für Ärzte, Patienten, Studienpersonal und zukünftig auch für Pflegepersonal an. Im Mittelpunkt steht dabei eine Datenbank mit Therapiestudienprotokollen, die von registrierten Benutzern heruntergeladen werden können. Das Angebot wird durch Fortbildungsangebote für Ärzte, weiterführende Links und aktuelle Termine, sowie ein Beratungsangebot für Ärzte und Patienten ergänzt. Ein Rundbrief und ein elektronischer Newsletter informieren die Netzwerkteilnehmer über aktuelle Entwicklung in Forschung und Therapie. Die Internet-Seiten befassen sich in erster Linie mit Leukämien des Erwachsenen, bieten aber auch allgemeine Informationen zu Leukämieerkrankungen. Wie alle Kompetenznetze in der Medizin wird auch dieses Angebot vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

Dieser Text wurde zuerst beim Krebsinformationsdienst KID veröffentlicht und zuletzt im November 2003 aktualisiert.