Autor: Dr. med. Ralf Herold, Zuletzt geändert: 03.03.2009

In den elf Projekten dieses Kompetenznetzes werden Krebskrankheiten und Erkrankungen des blutbildenden Systems bei Kindern und Jugendlichen spezifisch, mit übergreifenden Ansätzen und auf der Basis eines intensivierten Zusammenwirkens der Experten und Einrichtungen untersucht. Das Kompetenznetz erstreckt sich über drei thematische Bereiche: Vier Projekte beziehen sich auf allgemeine Aspekte der Koordination und Vernetzung (A, B/1, B/2 und C), vier Projekte sind der Grundlagenforschung (D, E, F und G) und drei Projekte der klinischen Forschung (H, I und K) zuzuordnen. Die Kontaktadressen der Projektleiter und Ansprechpartner finden Sie bei den einzelnen Projekten.

Koordination und Vernetzung

• Mantelantrag / Koordinationszentrale (Projekt A): Forschungs- und Studienassistenten, Studienunterstützung, Evaluation, Informationsserver

• Rechnerbasierte Anwendungssysteme (Projekt B/1): Verbreitung und Weiterentwicklung von DOSPO, Therapie- und Dokumentationsmodulen, Schulung, klinikspezifische Anbindung

• Datenschutz und Datensicherheit, Wissensserver (Projekt B/2): Sichere und signierte E-Mail-Kommunikation für teilnehmende Kliniken u. a., Informationsangebot

• Telemedizin (Projekt C): Entwicklung, Standardisierung und nachfolgend Verbreitung telemedizinischer Verfahren für Patienten mit soliden Tumoren und Morbus Hodgkin

Grundlagenforschung

• Molekularbiologische Zytostatikaresistenz (Projekt D): Verlaufsuntersuchungen molekularbiologischer Apoptose-Marker und phänotypischer Zytostatika-Resistenz, Basistestung bei allen Patienten mit ALL, Spezialtestung bei ausgewählten Patienten

• Präleukämische Knochenmarkerkrankungen (Projekt E): Zentrale und Referenz-Zusatzuntersuchungen für Studienpatienten EWOG-MDS 98, SAA 94, (geplant) FA und des SCINR auf verschiedene genetische und phänotypische Veränderungen

• Minimale Resterkrankung (MRD, Projekt F): Zentralisierung und Validierung MRD-Diagnostik für alle Patienten mit Leukämie/NH-Lymphom

• Embryonale Tumoren (Projekt G): Biocase, neue Form der Tumormaterial-/Blutasservierung für (fast) alle Patienten, Materialkoordination, Riskofaktorenuntersuchung dieser Erkrankungen

Klinische Forschung

• Immun- und Gentherapie (Projekt H): Entwicklung individueller experimenteller Therapien für Patienten mit schlechter Prognose

• Lebensqualität und Spätfolgen (Projekt I): Krankheitsübergreifende Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Vernetzung mit niedergelassenen Fachdisziplinen

• Sekundärmalignome (Projekt K): Nachbeobachtung auch bei Alter über 15 Jahre und Analyse hinsichtlich Primärtherapie