Nachsorge von ehemaligen Patienten mit ZNS-Tumorerkrankung im Kindes- oder Jugendalter: Früherkennung und Behandlung von Spätfolgen

Patienten mit ZNS-Tumor im Kindes- und Jugendalter bedürfen einer intensiven, langfristigen Nachsorge, damit möglicherweise auftretende Langzeitfolgen von Krankheit und Therapie frühzeitig erkannt werden. Dieser Text informiert ausführlich über mögliche Spätfolgen einer ZNS-Tumorerkrankung, Nachsorgeempfehlungen und Möglichkeiten der Vorbeugung und/oder Behandlung. Sie erhalten auch Informationen zu allgemeine Themen, die beim Auftreten von Spätfolgen hilfreich sein können (Krankenversicherungs-Leistungen, Übergang in die Erwachsenenmedizin, Führerschein).

Autor: PD Dr. med. Gesche Tallen, erstellt am: 04.02.2016, Redaktion: Maria Yiallouros, Zuletzt geändert: 27.02.2018

Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einem primären Tumor des Zentralnervensystems (ZNS) werden im Rahmen von Therapieoptimierungsstudien behandelt. Dank der standardisierten und kontrollierten Diagnose- und Behandlungskonzepte dieser Studien ist in den letzten drei Jahrzehnten die Gesamtüberlebensrate stetig gestiegen. Mittlerweile überleben insgesamt zwei von drei Hirntumor-Patienten ihre Erkrankung und die intensiven Behandlungen [TAL2015].

Mit der Zahl der Überlebenden steigt jedoch auch die Häufigkeit von Spätfolgen, denn sowohl der Tumor selbst als auch dessen Therapie (Operation, Strahlentherapie, Chemotherapie) können gesunde Organe schädigen. In der Folge kann es zum einen zu therapiebegleitenden Nebenwirkungen kommen, die nach Abschluss der Krebstherapie weiterbestehen, zum anderen zu Schädigungen, die sich erst später, noch Monate oder Jahre nach der Krebstherapie, bemerkbar machen.

Zu den bedeutsamen Spätfolgen nach einer ZNS-Tumorerkrankung zählen neben verschiedenen körperlichen Problemen auch geistige, emotionale sowie psychosoziale Störungen. Sie können die Betroffenen in der einen oder anderen Weise einschränken und so dazu beitragen, dass diese bei der Ausübung alltäglicher Aufgaben eingeschränkt sind und/oder weniger aktiv an bestimmten Lebenssituationen teilhaben können als gesunde Menschen. Fachleute sprechen in diesem Fall von einer verminderten Alltagsaktivität beziehungsweise Alltagsteilhabe [CAL2007] [LIM2015].

Ehemalige Krebspatienten haben darüber hinaus ein erhöhtes Risiko, einen Rückfall zu erleiden oder eine zweite, andere Krebserkrankung zu entwickeln.

Viele Überlebende sind aber auch mit einer guten physischen und psychischen Leistungsfähigkeit in unsere Gesellschaft integriert, können ihre akademischen und beruflichen Fähigkeiten entwickeln und Familien gründen. Damit möglichst viele Betroffene nach Überleben ihrer Erkrankung langfristig eine gute Lebensqualität erreichen, ist Nachsorge unbedingt notwendig.

Wichtig: Alle Überlebenden einer ZNS-Tumorerkrankung im Kindes- oder Jugendalter sollten eine spezielle Krebsnachsorge wahrnehmen, damit Spätfolgen frühzeitig erkannt und rechtzeitig behandelt werden können.

Welche Körperfunktionen von Spätfolgen betroffen sind, hängt von vielen Faktoren ab, besonders von der Art des Tumors und seiner anatomischen Lage im Zentralnervensystem sowie von der Art und Intensität der Behandlungen.

Die folgenden Kapitel enthalten Informationen zur (Langzeit-)Nachsorge bei ehemaligen Patienten mit einem ZNS-Tumor im Kindes- oder Jugendalter.

Besteht an manchen Stellen das Interesse, mehr über die anatomischen Strukturen und Funktionen des Zentralnervensystems zu erfahren, empfiehlt es sich, in unserem Text „Aufbau und Funktion des ZNS“ nachzulesen.

Basisliteratur

  1. Tallen G, Resch A, Calaminus G, Wiener A, Leiss U, Pletschko T, Friedrich C, Langer T, Grabow D, Driever PH, Kortmann RD, Timmermann B, Pietsch T, Warmuth-Metz M, Bison B, Thomale UW, Krauss J, Mynarek M, von Hoff K, Ottensmeier H, Frühwald M, Kramm CM, Temming P, Müller HL, Witt O, Kordes U, Fleischhack G, Gnekow A, Rutkowski S, German Paediatric Brain Tumour Consortium (HIT-Network): Strategies to improve the quality of survival for childhood brain tumour survivors. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society 2015, 19: 619 [PMID: 26278499]
  2. Borgmann-Staudt A, Balcerek M, Jantke A, Hinz S: Beeinträchtigung der Gonadenfunktion nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter: Risiken, Diagnostik, Prophylaxe- und Behandlungsmöglichkeiten. Leitlinie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie AWMF online 2015 [URI: http://www.awmf.org/ uploads/ tx_szleitlinien/ 025-034_l_S1_Beeintr%C3%A4chtigung_Gonadenfunktion_nach_Krebs_im_Kindesalter_2015-03.pdf]
  3. Denzer C: Endokrinologische Nachsorge nach onkologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter - Evidenzbasierte Leitlinie (S3) der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie e. V. (DGKED), der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e. V. (GPOH) und der beteiligten medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften. AWMF online 2014 [URI: http://www.awmf.org/ uploads/ tx_szleitlinien/ 025-030l_S3_Endokrinologische_Nachsorge_nach_onkologischen_Erkrankungen_Kindes_Jugendalter_2014_03.pdf]
  4. Vassal G, Fitzgerald E, Schrappe M, Arnold F, Kowalczyk J, Walker D, Hjorth L, Riccardi R, Kienesberger A, Jones KP, Valsecchi MG, Janic D, Hasle H, Kearns P, Petrarulo G, Florindi F, Essiaf S, Ladenstein R: Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: The SIOP-Europe agenda. Pediatr Blood Cancer 2014 Apr 7 [PMID: 24706509]
  5. Schuster S, Beck JD, Calaminus G, am Zehnhoff-Dinnesen A, Langer T: Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen - Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen. AWMF online 2013 [URI: https://www.awmf.org/ uploads/ tx_szleitlinien/ 025-003l_S1_Nachsorge_von_krebskranken_Kindern_Jugendlichen_06-2013-abgelaufen.pdf]
  6. Noeker M: [Survivors of pediatric cancer. Developmental paths and outcomes between trauma and resilience]. Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz 2012, 55: 481 [PMID: 22441518]
  7. Langer T, Meitert J, Dörr H-G, Beck J-D, Paulides M: Langzeitfolgen von onkologischen Erkrankungen bei Kindern - Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen. Im Focus Onkologie 7-8, 2011 [URI: http://www.nachsorge-ist-vorsorge.de/ wp-content/ uploads/ 2013/ 06/ Erkennen-Vermeiden-und-Behandeln-von-Sp%C3%A4tfolgen.pdf]
  8. WHO Press: International Classification of Functioning, Disability and Health: Children and Youth Version. Geneva. WHO Press 2007, ISBN 978 92 4 154732 1 [URI: http://apps.who.int/ iris/ bitstream/ 10665/ 43737/ 1/ 9789241547321_eng.pdf]
  9. Haupt R, Spinetta JJ, Ban I, Barr RD, Beck JD, Byrne J, Calaminus G, Coenen E, Chesler M, D'Angio GJ, Eiser C, Feldges A, Gibson F, Lackner H, Masera G, Massimo L, Magyarosy E, Otten J, Reaman G, Valsecchi MG, Veerman AJ, Penn A, Thorvildsen A, van den Bos C, Jankovic M, International Berlin-Frankfurt-Münster Study Group Early and Late Toxicity Educational Committee (I-BFM-SG ELTEC): Long term survivors of childhood cancer: cure and care. The Erice statement. European journal of cancer (Oxford, England : 1990) 2007, 43: 1778 [PMID: 17543517]
  10. Langer T, Dörr H-G, Beck J-D: Spätfolgen der Erkrankung und Therapie. In: Gadner H, Gaedicke G, Niemeyer C, Ritter J, editors. Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Berlin, Heidelberg, New York: Springer Verlag, 2006, 1085 [ISBN: 3540037020