GPOH-MET Register

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 15.01.2013, Zuletzt geändert: 15.07.2020

GPOH-MET Register

GPOH-MET-Register, Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter

Erkrankung

Schilddrüsenkarzinome, Nebennierenrindentumoren, Phäochromozytome/ Paragangliome, Gastroenteropankreatische Neuroendokrine Neoplasien

Art

Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter

Fragestellung / Ziel
  • vollständige Erfassung endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter und epidemiologische Auswertung
  • Registrierung von Diagnostik und Therapie zur Versorgungsforschung, Qualitätskontrolle und Optimierung der Vorgehensweisen
  • Identifikation neuer Risiko- und Prognosefaktoren, Prognoseverbesserung
  • Verbesserung der Langzeitbeobachtung
  • Ausbau der Informationsplattform in der GPOH-MET Studienzentrale
  • Verfestigung des Netzwerks in der GPOH-MET Studiengruppe
  • Grundlage für Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge durch das Kompetenzteam
  • Basis für innovative Therapiekonzepte bei Hochrisiko-Tumoren
Therapie / Studienarme

Diagnostik

Die Arbeitsgruppe „maligne endokrine Tumoren im Kindes- und Jugendalter (GPOH-MET)“ spricht auf Anfrage bzw. Meldung von Patienten individualisierte Empfehlungen aus. Die Diagnostik- und Therapieempfehlungen der GPOH-MET Arbeitsgruppe entstehen aus einem Konsens innerhalb des Kompetenznetzwerks der GPOH-MET und basieren auf Expertenmeinung sowie auf Erfahrungen der GPOH-MET 97 Studie.

Therapie

Eine Zusammenfassung der derzeitigen Therapieempfehlungen wird gesondert erarbeitet und ist nicht Bestandteil des GPOH-MET-Registers. Die Erfassung im GPOH-MET-Register ist unabhängig von der durchgeführten Therapie.
In der Studienzentrale steht ein Kompetenzteam bestehend aus Studienleitung, Studienärzten und Studiendokumentaren mit onkologischer Erfahrung zur Verfügung. Für die Anmeldung einer konsiliarischen Beratung kann der unten eingestellte Vordruck verwendet werden.

Einschluss-Kriterien

Kinder- und Jugendliche unter 18 Jahren mit den folgenden Tumoren:

  • Schilddrüsenkarzinome (TC): Differenzierte Schilddrüsenkarzinome (DTC): Papilläre Schilddrüsenkarzinome (PTC), Follikuläre Schilddrüsenkarzinome (FTC); Medulläre Schilddrüsenkarzinome (MTC); C-Zell Hyperplasie (bei prophylaktischer Thyreoidektomie);
  • Nebennierenrindentumoren (ACT): Nebennierenrindenadenome (ACA); Nebennierenrindenkarzinome (ACC); Nebennierenrindentumoren unklarer Dignität (ACx)
  • Phäochromozytome / Paragangliome (PCC)
  • Gastroenteropankreatische neuroendokrine Neoplasien (GEPNEN): Neuroendokrine Tumoren (NET) / Karzinome (NEC) in Appendix, Bronchus, Pankreas und anderen Lokalisationen
  • Information, Aufklärung, schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten in die Teilnahme am GPOH-MET-Register
Status 01.01.2013
Leiter Prof. Dr. Dr. med. Michael Frühwald (kommissarisch)
E-Mail michael.fruehwald@klinikum-augsburg.de
Kontakt

Leitung (komissarisch)

Univ. Prof. Dr. Dr. med. Michael C. Frühwald Universitätsklinikum Augsburg Kinderklinik Augsburg / Mutter-Kind-Zentrum Schwaben / Schwäbisches Kinderkrebszentrum Stenglinstr. 2 81656 Augsburg Telefon +49 (821) 400-9201 Fax +49 (821) 400-179201 michael.fruehwald@uk-augsburg.de

Stellvertretende Leitung (komissarisch)

Dr. med. Antje Redlich Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Universitätskinderklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Leipziger Str. 44 39120 Magdeburg Telefon +49 (391) 672 4244/-5 Fax +49 (391) 672 90044

Dokumentation

Nadine Ringleb Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Universitätskinderklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Leipziger Straße 44 39120 Magdeburg Telefon +49 (391) 6724244 Fax +49 (391) 67290044 nadine.ringleb@med.ovgu.de

Annika Friedrich Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Universitätskinderklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Leipziger Straße 44 39120 Magdeburg Telefon +49 (391) 6724243 Fax +49 (391) 67290044 annika.friedrich@med.ovgu.de

Dokumente
Einwilligungserklärung (109KB)
zur Datenerfassung, Dokumentation und Gewebeasservierung
Patienteninfo ab 15 Jahre und Eltern (92KB)
zur Datenerfassung, Dokumentation und Gewebeasservierung
Verweis(e) Studienliteratur
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung