GPOH-MET Registerstudie

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 15.01.2013, Zuletzt geändert: 13.05.2016

Titel GPOH-MET-Register, Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter
Erkrankung Schilddrüsenkarzinome, Nebennierenrindentumoren, Phäochromozytome/ Paragangliome, Gastroenteropankreatische Neuroendokrine Neoplasien
Art Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter
Fragestellung / Ziel
  • vollständige Erfassung endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter und epidemiologische Auswertung
  • Registrierung von Diagnostik und Therapie zur Versorgungsforschung, Qualitätskontrolle und Optimierung der Vorgehensweisen
  • Identifikation neuer Risiko- und Prognosefaktoren, Prognoseverbesserung
  • Verbesserung der Langzeitbeobachtung
  • Ausbau der Informationsplattform in der GPOH-MET Studienzentrale
  • Verfestigung des Netzwerks in der GPOH-MET Studiengruppe
  • Grundlage für Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge durch das Kompetenzteam
  • Basis für innovative Therapiekonzepte bei Hochrisiko-Tumoren
Therapie / Studienarme

Diagnostik

Die Arbeitsgruppe „maligne endokrine Tumoren im Kindes- und Jugendalter (GPOH-MET)“ spricht auf Anfrage bzw. Meldung von Patienten individualisierte Empfehlungen aus. Die Diagnostik- und Therapieempfehlungen der GPOH-MET Arbeitsgruppe entstehen aus einem Konsens innerhalb des Kompetenznetzwerks der GPOH-MET und basieren auf Expertenmeinung sowie auf Erfahrungen der GPOH-MET 97 Studie.

Therapie

Eine Zusammenfassung der derzeitigen Therapieempfehlungen wird gesondert erarbeitet und ist nicht Bestandteil des GPOH-MET-Registers. Die Erfassung im GPOH-MET-Register ist unabhängig von der durchgeführten Therapie.
In der Studienzentrale steht ein Kompetenzteam bestehend aus Studienleitung, Studienärzten und Studiendokumentaren mit onkologischer Erfahrung zur Verfügung. Für die Anmeldung einer konsiliarischen Beratung kann der unten eingestellte Vordruck verwendet werden.

Einschluss-Kriterien

Kinder- und Jugendliche unter 18 Jahren mit den folgenden Tumoren:

  • Schilddrüsenkarzinome (TC): Differenzierte Schilddrüsenkarzinome (DTC): Papilläre Schilddrüsenkarzinome (PTC), Follikuläre Schilddrüsenkarzinome (FTC); Medulläre Schilddrüsenkarzinome (MTC); C-Zell Hyperplasie (bei prophylaktischer Thyreoidektomie);
  • Nebennierenrindentumoren (ACT): Nebennierenrindenadenome (ACA); Nebennierenrindenkarzinome (ACC); Nebennierenrindentumoren unklarer Dignität (ACx)
  • Phäochromozytome / Paragangliome (PCC)
  • Gastroenteropankreatische neuroendokrine Neoplasien (GEPNEN): Neuroendokrine Tumoren (NET) / Karzinome (NEC) in Appendix, Bronchus, Pankreas und anderen Lokalisationen
  • Information, Aufklärung, schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten in die Teilnahme am GPOH-MET-Register
Status 01.01.2013
Leiter PD Dr. med. P. Vorwerk
E-Mail mailto:peter.vorwerk@med.ovgu.de
Kontakt

Leitung

Peter Vorwerk
Universitätsklinikum Magdeburg A. ö. R.
Universitätskinderklinik, Päd. Hämatologie u. Onkologie
Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg
Telefon +49 (391) 67 24009
Fax +49 (391) 67 24292
Peter.Vorwerk@med.ovgu.de

Stellvertretenden Leitung

Prof. Dr. Dr. med. Michael C. Frühwald
Klinikum Augsburg
Chefarzt Kinderklinik 1. Klinik für Kinder und Jugendliche
Stenglinstr. 2
81656 Augsburg
Telefon +49 (821) 400-9201
Fax +49 (821) 400-179201
michael.fruehwald@klinikum-augsburg.de

Studienärzte

Antje Redlich
Universitätskinderklinik
Pädiatrische Hämatologie/Onkologie
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Telefon +49 (391) 672 4244/-5
Fax +49 (391) 672 90044

Nicole Boxberger
Universitätskinderklinik Magdeburg
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Telefon +49 (391) 672 4244/-5
Fax +49 (391) 672 90044

Dokumentation

Katja Gutknecht
Universitätskinderklinik Magdeburg
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Leipziger Str.
44 39120 Magdeburg
Telefon +49 (0)391 672 4247
Fax +49 (0)391 6729 0044
Katja.Gutknecht@med.ovgu.de

Annemarie Lippe
Universitäts-Kinderklinik Magdeburg
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Telefon +49 (391) 672 4244/5
Fax +49 (391) 672 90044
gpoh-met@med.ovgu.de

Dokumente
Verweis(e) Studienliteratur
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung