Neuroblastom Register 2016

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 03.05.2017, Zuletzt geändert: 25.06.2019

Titel Registry for neonates, infants, children, adolescents, and adults with newly diagnosed and/or relapsed neuroblastic tumors (NB Registry 2016)
Erkrankung Erstdiagnose und Rezidiv eines neuroblastischen Tumors (Neuroblastom, Ganglioneuroblastom, Ganglioneurom), entweder histologisch oder zytologisch gesichert oder im Falle von Neugeborenen oder kleinen Säuglingen auch ausschließlich bildgebend nachgewiesen.
Art Register, ohne Behandlungsplan
Fragestellung / Ziel

Das demographische NB Register 2016 dient als übergeordnete Datenbasis zur Ermöglichung:

  • einer standardisierten Diagnosestellung,
  • einer zentralen Referenzbegutachtung von Tumorproben, Knochenmark und Bildgebung zur Beurteilung der Ausbreitung des Tumors (Staging),
  • einer standardisierten molekularen baseline Analyse,
  • die Sammlung von Biomaterialien,
  • der Korrelierung von molekularen und klinischen Daten,
  • eines Langzeit - Follow-ups,
  • einer Zuweisung von Patienten in frühe klinische Studien,
  • internationaler Kooperationen.
Therapie / Studienarme

Therapieempfehlungen sind im Registerprotokoll nicht enthalten. Diese werden im Mai 2017 in der Zeitschrift „Klinische Pädiatrie“ veröffentlicht werden und können vorab in der Studienzentrale in Köln angefordert werden.

Einschluss-Kriterien
  • Diagnose oder Verdachtsdiagnose eines Neuroblastoms bei Patienten mit: entweder histologisch oder zytologisch nachgewiesenem neuroblastischen Tumor wie Neuroblastom, Ganglioneuroblastom und Ganglioneurom (Erstdiagnose oder Rezidiv)
  • oder des Verdachts eines Neuroblastoms bei Neugeborenen und Säuglingen (z.B. suprarenale Läsionen), die bei wenigstens zwei unabhängigen Ultraschalluntersuchungen gefunden wurden.
  • jedes Alter,
  • jedes Stadium
  • jeder MYCN Status,
  • schriftliche Eiverständniserklärung der Eltern oder Erziehungsberechtigten und / oder des Patienten, in Abhängigkeit von Alter und Einsichtsfähigkeit.
Patientenanzahl ca. 150 / Jahr
Status 01.01.2017
Leiter Prof. Dr. med. Thorsten Simon
E-Mail mailto:thorsten.simon@uk-koeln.de
URL https://kinderklinik.uk-koeln.de/forschung/neuroblastom/
Kontakt

Studienbüro Berlin: Beratung Hochrisiko-Neuroblastome
Tel.:+49 (0)30 450 666 114
Fax:+49 (0)30 450 56
neuroblastomstudie@charite.de

Studienbüro Köln: Beratung allgemein / Risikogruppeneinteilung Beratung neue Patienten mit Low oder Intermediate Neuroblastom, Beratung Patienten der Studie NB2004:
Tel.: +49 (0)221 478 6853
Fax: +49 (0)221 478 6851
neuroblastomstudie@uk-koeln.de

Studienbüro Greifswald: Beratung neue Patienten mit Rezidiv
Tel.: +49 (0)3834 86 6325
paedonko@uni-greifswald.de

Leitung

Prof. Dr. med. Thorsten Simon
Klinikum der Universität zu Köln
Klinik für Kinderheilkunde: Hämatologie/Onkologie
Kerpener Straße 62
50924 Köln
Telefon +49 (221) 478 4380
Fax +49 (221) 478 4689
thorsten.simon@uk-koeln.de

Nationale Koordinatorin HR-Neuroblastome

Prof. Dr. med. Angelika Eggert
Cha­rité - Uni­ver­si­täts­me­di­zin Ber­lin, Cam­pus Vir­chow-​Kli­ni­kum
Kli­nik für Päd­ia­trie m.S. On­ko­lo­gie/Hä­ma­to­lo­gie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon +49 030 450 566 132
Fax +49 030 450 566 906
angelika.eggert@charite.de

Nationale Koordinatorin SR und IR-Neuroblastome

Dr. med. Barbara Hero
Klinikum der Universität zu Köln
Klinik für Kinderheilkunde: Hämatologie/Onkologie
Kerpener Straße 62
50924 Köln
Telefon +49 (221) 478 6853
Fax +49 (221) 478 6851
barbara.hero@uk-koeln.de

Nationaler Koordinator Rezidive

Prof. Dr. Holger Lode
Universitätsklinikum Greifswald
Allg. Pädiatrie mit Poliklinik/Päd. Onkologie
Ferdinand-Sauerbruch-Str.
17475 Greifswald
Telefon +49 (3834) 86 6301
Fax +49 (3834) 86 6410
holger.lode@uni-greifswald.de

Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung