NPC-Register 2016

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 08.12.2017, Zuletzt geändert: 08.12.2017

Titel NPC-2016 – Multizentrisches Register zur Erfassung des Nasopharynxkarzinoms bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Erkrankung Nasopharynxkarzinom
Art Register
Fragestellung / Ziel
  • Sammlung epidemiologischer Informationen
  • Sammlung von Informationen über die Behandlung und das Behandlungsergebnis sowie retrospektive Auswertung des Zusammenhangs zwischen Intervention und Ergebnis
  • Erfassung von Spätfolgen und Lebensqualität
  • Beurteilung der Qualität der Behandlung durch Datensammlung, Datenüberprüfung und Beratung durch das Studienzentrum und die Referenzeinrichtungen
  • Schaffung einer Tumorbank als Grundlage für zukünftige biologische Forschungsvorhaben zur Identifizierung neuer Risikofaktoren und Angriffspunkte für zielgerichtete Therapeutika
Therapie / Studienarme

Basierend auf den Studienergebnissen der Stuide NPC-2003 spricht die Registerleitung Therapieempfehlungen für die Behandlung des EBV-assoziierten Nasopharynxkarzinoms aus. Sie entsprechen dem Standard zur Therapie des Nasopharynxkarzinoms und dem aktuellen Kenntnisstand.

Einschluss-Kriterien
  • Diagnose eines Nasopharynxkarzinoms bei Patienten ≤ 18 Jahre
  • Einwilligung durch gesetzlichen Vertreter und/oder Patienten zur Datenweitergabe an das Register

Im Falle eines EBV-positiven NPC WHO Typ IIb or III, können Patienten > 18 Jahre in das Register mit
aufgenommen werden.

Ausschluss-Kriterien
  • Fehlende Einwilligung durch gesetzlichen Vertreter und/oder Patienten zur Datenweitergabe an das Register
Status Start 24.08.2017- Ende: offen
Leiter Prof. Dr. med Udo Kontny
E-Mail mailto:npc@ukaachen.de
URL www.npc.ukaachen.de
Kontakt

Leitung

Prof. Dr. Udo Kontny
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Aachen
Sektion Pädiatrische Onkologie und Stammzelltransplantation
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
Telefon +49 (241) 80 88892/89902
Fax +49 (241) 80 82481
ukontny@ukaachen.de

Koordination

Dr. med. Sabrina Franzen
Universitätsklinik der RWTH Aachen
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
Telefon +49 (0241) 80 89 222
Fax +49 (0241) 80 82 423
sfranzen@ukaachen.de

Dokumentation

Ute Rohrberg
Universitätsklinikum Aachen,
Sektion Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
Telefon +49 (0)241 80 89926
Fax +49 (0)241 80 82481
urohrberg@ukaachen.de

Referenzpathologie

Dr. med. Christian Vokuhl
Institut für Pathologie der Universität Kiel
Sektion Kinderpathologie, Haus 14
Arnold-Heller-Str. 3
24105 Kiel
Telefon +49 (431) 500 15603
Fax +49 (431) 500 15604
cvokuhl@path.uni-kiel.de

EBV-Diagnostik

Dr. rer. nat. Wolfram Puppe Prof. Dr. med. Thomas Schulz
Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Virologie
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Telefon +49 (0)511 532-4281
Fax +49 (0)511 532-8736
Puppe.Wolfram@mh-hannover.de

Förderung Förderkreis "Hilfe für krebskranke Kinder Aachen"