Retinoblastomregister

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 10.03.2014, Zuletzt geändert: 18.11.2020

Retinoblastomregister

RB-­registry: a clinical registry for prospective data on retinoblastoma epidemiology and clinical course

Erkrankung

Retinoblastom

Art

Prospektives, multizentrisches, beobachtendes klinisches Register

Fragestellung / Ziel

Das Retinoblastom ist ein Tumor der Netzhaut, der im frühen Kindesalter auftritt. In Deutschland und Österreich gemeinsam erkranken ca. 44 Kinder pro Jahr. Die Gesamtüberlebensrate ist mit über 95% sehr gut, aber viele Patienten sind lebenslang durch ein eingeschränktes Sehvermögen und Langzeitschäden der Therapie beeinträchtigt. Da das Retinoblastom eine sehr seltene Erkrankung ist, existieren wenige Daten für eine risikoadaptierte, evidenzbasierte Auswahl der verschiedenen Therapien. Aus diesem Grund sollen in dem deutschland- und österreichweiten klinischen Register RB-Registry prospektiv Daten zur Epidemiologie und dem Krankheitsverlauf des Retinoblastoms erfasst werden. Eine neuroradiologische und histopathologische Referenzbegutachtung soll dabei die Vergleichbarkeit der Untersuchungsergebnisse an den verschiedenen Zentren verbessern.

Therapie / Studienarme

Zur Behandlung von Retinoblastomen stehen vielfältige Therapieoptionen zur Verfügung. Diese umfassen die Entfernung des Auges und verschiedene augenerhaltende Behandlungen wie Vereisung, Laserbehandlung, Bestrahlung oder Chemotherapie. Diese Behandlungsoptionen variieren in ihren Erfolgsraten und im Spektrum der Langzeitfolgen. Für Kinder mit genetischer Veranlagung ist insbesondere das erhöhte Zweittumorrisiko von Bedeutung.
Das Register enthält Therapieempfehlungen für alle Risikogruppen.

Einschluss-Kriterien
  • alle Patienten mit neu diagnostiziertem Retinoblastom und alle Kinder mit neu diagnostizierter RB1- Keimbahnmutation
  • Neudiagnose von anderen kindlichen Augentumoren
  • Neudiagnose von Zweittumoren bei Kindern mit erblichem Retinoblastom
  • Alter < 18 Jahre
  • keine Vorbehandlung des Retinoblastoms
  • schriftliche Einverständniserklärung der Sorgeberechtigten
  • Wohnsitz in Deutschland oder Österreich
Patientenanzahl 220 in 5 Jahren
Status Start: November 2013
Leiter PD Dr. med. Petra Ketteler
E-Mail petra.ketteler@uk-essen.de
Kontakt

Koordinatorin

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Teilnehmer Teilnehmende Ophthalmologische Zentren: • Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Essen, Germany • Klinik für Augenheilkunde, Charité Berlin, Germany • Universitätsaugenklinik, Medizinische Universität Graz, Austria
Verweis(e) Studienliteratur Retinoblastom