Seltene Tumoren-Register (STEP)

Autor: Dr. med. Ines Becht, Julia Dobke, erstellt am: 07.09.2010, Zuletzt geändert: 24.08.2018

Erkrankung Seltene Tumoren, die nicht in prospektive Behandlungsstudien oder Register der GPOH eingeschlossen werden, z.B.: Hauttumoren (Maligne Melanome), Tumoren des HNO-Breichs, Gastrointestinale Tumoren (Kolonkarzinom), Tumoren des weiblichen Genitals (siehe hierzu Einschlussliste im Anhang)
Art Register zur Verbesserung der epidemiologischen und klinischen Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren.
Fragestellung / Ziel
  1. Die verbesserte epidemiologische und klinische Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren, durch die aktive Meldung von Patienten durch die Kliniken und durch ein System standardisierter und regelmäßiger Umfragen in den kinderonkologischen Kliniken der GPOH und anderen behandelnden Kliniken
  2. Die wissenschaftliche Auswertung der erfassten Daten
  3. Die Entwicklung von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
  4. Bei entsprechender Eignung Verweis der Patienten an die verantwortlichen Therapieoptimierungsstudien oder Phase I/II Studien
  5. Schaffung einer nach außen sichtbaren Plattform, die für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht
  6. Die Vermittlung an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister in Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit das Erreichen einer engeren Einbindung der Patienten in die bestehenden Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie, um die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen zu erleichtern und über den Wissenstransfer letztlich die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen zu ermöglichen

Expo-r-Net: Im Rahmen eines europäischen Vernetzungsprojekt haben sich die nationalen Arbeitsgruppen der European Cooperative Study Group of Pediatric Rare Tumors (EXPeRT) enger zusammengeschlossen und bauen ein virtuelles Tumorboard auf, um multidisziplinäre Beratungen bei besonders seltenen Tumorentiäten anzubieten.
Kontakt: expert-advice(at)klinikumdo.de

Einschluss-Kriterien
  • Diagnose eines seltenen soliden Tumors
  • Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre
  • Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten in den Datentransfer
Ausschluss-Kriterien
  • Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem Register der GPOH
  • Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.
Status 01.11.2012
Leiter D.T. Schneider, I. Brecht
E-Mail step@klinikum-dortmund.de
URL http://www.raretumors-children.eu
Kontakt UNICODEDECODEERROR: 'ascii' codec can't decode byte 0xfc in position 8: ordinal not in range(128) UNICODEDECODEERROR: 'ascii' codec can't decode byte 0xe4 in position 9: ordinal not in range(128) UNICODEDECODEERROR: 'ascii' codec can't decode byte 0xe4 in position 9: ordinal not in range(128) UNICODEDECODEERROR: 'ascii' codec can't decode byte 0xe4 in position 9: ordinal not in range(128) UNICODEDECODEERROR: 'ascii' codec can't decode byte 0xfc in position 10: ordinal not in range(128)
Dokumente
Verweis(e) Literatur
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Kinderkrebsfürsorge Wickede e.V., Verein zur Förderung des Tumorzentrums der Universität Erlangen-Nürnberg e.V.