Empfehlungen für Betroffene und Angehörige

Autor: PD Dr. med. Gesche Tallen, Redaktion: Maria Yiallouros, Zuletzt geändert: 26.05.2016

Von zentraler Bedeutung für die Nachsorge ist eine enge Zusammenarbeit zwischen dem niedergelassenen Kinderarzt und dem Behandlungsteam der Kinderonkologie. Eine angemessene Dokumentation von Untersuchungs- und Therapiemaßnahmen ist für eine gute Zusammenarbeit unerlässlich.

Eltern und auch die Kinder und Jugendlichen selbst können hierbei unterstützend tätig sein. Einige Empfehlungen dazu erhalten Sie im Anschluss.

Führung eines Notizbuches

Generell hilfreich ist das Führen eines Notizbuches. In dieses können zum Beispiel eigene Beobachtungen, Beschwerden, Fragen und auch Messungen der Körpertemperatur eingetragen werden. Auch können Klinikpersonal und Kinderarzt dort Kontrollbefunde (insbesondere die Zahl der Leukozyten) oder die durchgeführten diagnostischen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzeichnen.

Auf diese Weise können von verschiedenen Seiten möglichst alle relevanten Informationen über den Verlauf der Krankheit beziehungsweise der Genesung und die jeweils aktuelle Befindlichkeit des Patienten übersichtlich an einer Stelle gesammelt werden.

Einhaltung der Nachsorgetermine

Die Wahrnehmung der empfohlenen Nachsorgetermine in der kinderonkologischen Ambulanz ist äußerst wichtig. Die Nachsorgetermine können Gespräche über die Wiedereingliederung in den Alltag, psychosoziale Maßnahmen, körperliche Untersuchungen und Blutbildkontrollen beinhalten.

Außerdem sind verschiedene bildgebende Verfahren und andere Kontrolluntersuchungen notwendig, je nachdem, in welchem Zustand der Patient sich befindet, um welches Krankheitsbild und welchen Zeitpunkt nach Beendigung der Intensivtherapie es sich handelt.

Kontaktaufnahme zum Kinderarzt der Familie

Da die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen während der intensiven Therapie ausschließlich in einem kinderonkologischen Behandlungszentrum oder zumindest in einer entsprechenden Klinik stattfindet, ist der Kontakt zum niedergelassenen, ursprünglich vertrauten Kinderarzt oder Hausarzt der Familie für einige Zeit unterbrochen.

Ein wichtiges Ziel ist daher die Wiederherstellung dieses Kontakts, damit auch nach abgeschlossener Krebstherapie ein Ansprechpartner für die üblichen medizinischen Fragen und Vorsorgeuntersuchungen besteht. Die Angst vor einem Rückfall und davor, ob dieser auch rechtzeitig erkannt wird, steht für die meisten Familien in der ersten Zeit der Nachsorge im Vordergrund. Eine klärende Untersuchung beim Kinderarzt / Hausarzt kann rasch Gewissheit verschaffen.

Empfehlungen bei Stammzelltransplantation

Die Nachsorge der Patienten nach einer Stammzelltransplantation ist in der Frühnachsorge komplex. Je nach Art der Stammzelltransplantation ist der Zeitpunkt, zu dem sich das Abwehrsystem des Patienten erholt, unterschiedlich und die Infektanfälligkeit bei manchen ein langandauerndes Problem. Die Problematik der chronischen Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit (englisch: Graft-versus-Host-Disease, GvHD) und deren Behandlung erfordert ebenfalls ein Spezialwissen, so dass die Frühnachsorge in den meisten Fällen durch die Transplantationsspezialisten erfolgen sollte.

Wiedereingliederung in den Alltag

Insgesamt bewegen sich Eltern wie ehemalige Patienten bei der Wiedereingliederung in den Alltag und das soziale Umfeld oft im Spannungsfeld zwischen einer "Überängstlichkeit", zum Beispiel vor Infektionen, und dem "Übereifer", so schnell wie möglich eine vollständige Rehabilitation zu erreichen. In dieser Zeit ist es hilfreich, sich bei den behandelnden Ärzten über die nun anstehenden medizinischen, psychosozialen und auch emotionalen Herausforderungen und entsprechende Möglichkeiten zu deren Bewältigung zu informieren.

Die meisten Kinder und Jugendlichen möchten nach ihrer Krebsbehandlung ein normales Leben führen. Um sie dabei zu so gut wie möglich zu unterstützen, muss ihr Umfeld "verstehen" ohne zu stigmatisieren.

Daher sollten die Angehörigen (in Absprache mit den Kindern und Jugendlichen) sorgfältig abwägen, inwieweit sie die Bezugspersonen im sozialen Umfeld ihres Kindes über die Einzelheiten der Erkrankung oder aktuelle Probleme ihres Kindes informieren. Oft kann das psychosoziale Team des Behandlungszentrums bei diesen Entscheidungen und auch bei den ersten Gesprächen mit, beispielsweise, Erziehern oder Lehrern helfen.