Mehr Hilfe aus dem Internet: Partner-Informationsdienste zum Thema Krebs

Seit 2003 arbeitet die Redaktion von www.kinderkrebsinfo.de gemeinsam mit weiteren onkologischen Informationsdiensten daran, die Informationssituation für die betroffenen Kinder und Eltern zu verbessern. Inzwischen tragen viele Organisationen und Einrichtungen dazu bei, dass Kinder mit Krebs und ihre Familien Aussichten auf eine gute Behandlung haben, optimal nachversorgt werden und Eltern und Geschwister die Krankheit mittragen können, ohne unter der Last zusammen zu brechen.

Autor: Dr. sc. hum. Birgit Hiller, Dr. med. Ralf Herold, erstellt 27.01.2004, Redaktion: Maria Yiallouros, Freigabe: Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Zuletzt geändert: 11.09.2013

Mit welchen Unterstützungsmöglichkeiten heute Kinder, Eltern und Geschwister rechnen können, wie die Qualität der Versorgung sichergestellt wird, welche Angebote im Internet zur Verfügung stehen und wo sich Betroffene austauschen und entlasten können: Auf diesen Seiten finden Sie mehr dazu.

Die wichtigsten Partner-Informationsdienste zum Thema Krebs werden im Folgenden aufgeführt.

Dachverband der regionalen Elterninitiativen / Deutsche Kinderkrebsstiftung

 

Der Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e.V. hat in Deutschland wegweisende Arbeit in der Selbsthilfe geleistet. Viele Einrichtungen vor Ort, die kranken Kindern und ihren Eltern das Leben erleichtern, wären ohne diese Initiative nicht denkbar. Der Dachverband koordiniert die Arbeit von derzeit 73 angeschlossenen regionalen Mitgliedsverbänden, die von Eltern krebskranker Kinder gegründet wurden und gemeinsam das Ziel verfolgen, die Situation dieser Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Um langfristig Fördermittel für entsprechende Projekte bereitstellen zu können, haben sich die Elterngruppen und Fördervereine zusammengeschlossen und im Jahr 1994 die Deutsche Kinderkrebsstiftung ins Leben gerufen.

 

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich dafür ein, dass krebskranke Kinder wieder gesund werden können und in ihrer Lebensqualität und ihren Zukunftschancen anderen Kindern nicht nachstehen. Betroffenen Familien mit kompetenter Beratung und Information zur Seite zu stehen, gehört ebenso zum Aufgabenspektrum wie die Unterstützung durch den Sozialfonds in finanziellen Notlagen.

Unter www.kinderkrebsstiftung.de, der Webseite der Deutschen Kinderkrebsstiftung, finden Betroffene, Angehörige und Interessierte ein vielfältiges Informationsangebot rund um das Thema Krebs im Kindes- und Jugendalter. Sie können Bilderbücher, Broschüren und Zeitschriften bestellen und erhalten wesentliche Informationen zu sozialen Fragen und zur Rehabilitation. Die Zeitschrift „WIR“ bietet aktuelle Informationen für Familien mit einem krebskranken Kind. Die wichtigsten WIR-Artikel sind auch online abrufbar. Für krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene gibt es eine eigene Zeitschrift (Total Normal). Auf den Seiten der Deutschen Kinderkrebsstiftung finden Sie auch Seiten für Geschwisterkinder, Reha- und Freizeitangebote (wie das "Waldpiraten-Camp") sowie die Adressen regionaler Elterngruppen und Elternhäuser. Viele dieser Gruppen bieten ihrerseits eigene Informationen im Netz an.

Onko-Kids-online für krebskranke Kinder und Jugendliche

 

Die Kontaktmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen sind durch ihre Krebserkrankung stark eingeschränkt. Die Beziehungen mit der Familie und den Freunden leiden darunter und können auch nach Ende der Therapie zu vielfältigen Schwierigkeiten und Integrationsproblemen führen. Mit Hilfe des Internet ermöglicht Onko-Kids-online betroffenen Kindern und Jugendlichen, auch während ihrer Erkrankung und ihres Klinikaufenthaltes die Verbindung zu ihren Angehörigen, Freunden, zu Gleichaltrigen, Mitschülern und Lehrern aufrechtzuerhalten. Dazu stehen für die Patienten auf der onkologischen Station Laptops und (altersangemessen) Internetzugang zur Verfügung.

Unter www.onko-kids.de stellt Onko-Kids-online einen Chat und ein Forum für den Austausch zwischen Betroffenen bereit. Der soziale Kontakt zur Heimatschule, also zu Mitschülern und Lehrer, kann per E-Mail und durch Videokonferenzen mittels Webcam ermöglicht werden. Kinder und Jugendliche können auf der Onko-Kids-Webseite verschiedene Materialien (wie CD-Roms, Bilderbücher, Spiele) abrufen, die altersgerecht über Erkrankung und Therapie aufklären. Auch für Eltern haben die Seiten viel zu bieten.

Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Kinderkrebshilfe

 

Nach dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ fördert die Deutsche Krebshilfe Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe. Die gemeinnützige Organisation ist auf dem Gebiet der Krebsforschung der größte private Geldgeber in Deutschland.

Unter www.krebshilfe.de bietet die Deutsche Krebshilfe umfangreiche, allgemein verständliche Informationen rund um das Thema Krebs, Krebsprävention und Früherkennung. Eine wichtige Informationsquelle sind die "Blauen Ratgeber", die online und als Broschüren zur Verfügung stehen. Persönlichen Rat und Hilfe erhalten Betroffene, Angehörige und Interessierte beim telefonischen Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe, der auch per E-Mail oder Post kontaktiert werden kann.

Die Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe, eine Tochterorganisation der Deutschen Krebshilfe, engagiert sich für die Bekämpfung von Krebserkrankungen im Kindesalter. Zu den von ihr geförderten Projekten zählen unter anderem der Auf- und Ausbau von Kinderkrebs-Zentren, die Entwicklung neuer Therapien sowie die Einrichtung von Elternhäusern und -wohnungen in Kliniknähe. Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche KinderKrebshilfe finanzieren zahlreiche der gegenwärtig in Deutschland laufenden Therapiestudien für Kinder und Jugendliche mit Krebs. Auf den Seiten der Deutschen KinderKrebshilfe zeigt das Maskottchen Maari, wie wichtig nicht nur die bestmögliche medizinische Versorgung, sondern auch Trost und Zuwendung für jedes Kind sind - und wie jeder dabei helfen kann, Versorgung und Zuwendung auch zu sichern.

Der Krebsinformationsdienst KID des Deutschen Krebsforschungszentrums

 

Der Krebsinformationsdienst KID ist seit 1986 eine Anlaufstelle für Menschen, die Informationen zum Thema Krebs suchen. Am Telefon, per E-Mail sowie in Sprechstunden in Heidelberg und Dresden beantworten geschulte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter individuelle Anfragen von Ratsuchenden in verständlicher Sprache. Sie haben Zugang zu aktuellen, wissenschaftlich fundierten Kenntnissen über Krebsrisikofaktoren, über Vorbeugung und Früherkennung, über Behandlung und Nachsorge. Für die Bereitstellung von Informationen zu neuen oder ungewöhnlichen Themen steht ein Rechercheteam bereit.

Ein wichtiges Ziel des Dienstes ist die Nennung von fachkundigen Ansprechpartnern und Institutionen im In- und Ausland. Wird eine zweite Meinung, ein Gutachten oder eine individuelle Beratung benötigt, kann KID an entsprechend kompetente Anlaufstellen verweisen. Der Dienst selbst bezieht keine Stellung, sondern hilft dabei, eigene Entscheidungen auf der Basis neutraler Informationen zu treffen. Gefördert wird KID vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, unter Beteiligung des Landes Baden-Württemberg.

Krebsinformation am Telefon:
0800 - 420 30 40
täglich von 8:00 bis 20:00 Uhr
Ein Anruf aus dem deutschen Festnetz ist kostenlos

Krebsinformation per E-Mail:
krebsinformation@dkfz.de

Krebsinformation im Internet:
www.krebsinformationsdienst.de

Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V.

 

Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ist die größte wissenschaftliche Fachgesellschaft im Bereich der Krebsmedizin in Deutschland. Weit über 6.000 Mitglieder arbeiten fachübergreifend gemeinsam an der Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen. Im Mittelpunkt ihres Engagements steht der Patient. Die DKG verfolgt drei wichtige Ziele: Durch Prävention soll die Neuerkrankungsrate gesenkt, durch Früherkennung die Überlebenschancen von Tumorpatienten erhöht und durch Fortschritte in der Forschung die Lebensqualität von Menschen mit der Diagnose Krebs verbessert werden.

Entsprechend ihrem Motto "Wissen aus erster Hand" verbreitet die DKG Informationen über das komplexe Thema Krebs, initiiert Gesundheitskampagnen und engagiert sich wissenschaftlich und gesundheitspolitisch für eine Verbesserung der Qualität in der Krebsmedizin. Gemeinsam mit ihren 16 Ländergesellschaften hat die DKG ein Netz von psychosozialen Beratungsstellen in ganz Deutschland aufgebaut. Betroffene und ihre Angehörigen finden hier Informationen und praktische Hilfe - persönlich, telefonisch oder auch schriftlich. Die Kontakt-Adressen der Ländergesellschaften sowie Patienteninformationen zu zahlreichen Krebserkrankungen und allgemein zum Thema Krebs sind im Internet unter www.krebsgesellschaft.de zu finden. Hier finden Sie auch Informationen und Termine zu Veranstaltungen der DKG (Offene Krebskonferenz, Krebsaktionstage, Krebskongress).

cancer.gov: PDQ-Behandlungsinformationen für Patienten

 

Zur Verbesserung der medizinischen Versorgung krebskranker Patienten werden seit Anfang 1994 Texte des Nationalen Krebsforschungsinstitutes der USA (National Cancer Institute NCI) über die Behandlung von mehr als 80 Tumorarten im Internet angeboten. Die Universität Bonn hält unter www.meb.uni-bonn.de/cancer.gov für betroffene Patienten und Angehörige deutsche Übersetzungen einiger dieser Texte bereit. Darunter befinden sich auch Informationen zu Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.

Grundlage der Webseite ist die sogenannte PDQ (Physicians Data Query)-Datenbank. Diese wurde mit dem Ziel entwickelt, sowohl Ärzten wie auch Betroffenen einen schnellen Zugang zu aktuellen Informationen zu verschaffen. Auch vergleichsweise seltene Tumorarten sind berücksichtigt. Die Texte werden regelmäßig von Fachleuten überprüft und aktualisiert.

INKA - das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige

 

INKA, das "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen", will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. "Denn wer informiert ist, fühlt sich sicherer, entscheidet sich bewusst und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln." INKA entstand 1996 als Non-Profit-Projekt aus einer Patienteninitiative. Es gehört zu den ersten Internetangeboten, das Betroffenen einen Raum zum Austausch ermöglichte.

Neben der Vermittlung von Kontaktmöglichkeiten (durch ein frei zugängliches Forum, der "Pinnwand") sieht INKA seinen Schwerpunkt in der Bewertung und Sortierung von vorhandenen (Internet-)Informationen. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen, die den Patienten unterstützen können (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener). Eine Beratung erfolgt nicht, stattdessen aber eine Anleitung zur selbstständigen Informationsrecherche, um im Dialog mit dem behandelnden Arzt eine individuelle und informierte Entscheidung treffen zu können.

www.inkanet.de bietet, neben der INKA-Pinnwand, viele Links, Adressen und Hintergrundinformationen. Das Internetangebot wird seit 2004 von der Theodor-Springmann-Stiftung getragen. Weitere Angebote der Stiftung sind online unter www.patiententelefon.de zu finden.

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome

 

Im Kompetenznetz Maligne Lymphome (KML) haben sich 12 deutsche Lymphom-Studiengruppen zusammengeschlossen, um die Behandlung von Lymphom-Patienten auf der Grundlage des aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstandes voranzutreiben. Mit seinem Internetportal www.lymphome.de bietet das Kompetenznetz aktuelle und verlässliche Informationen über die verschiedenen Krebserkrankungen des lymphatischen Systems, die sowohl Kinder wie Erwachsene betreffen können. Patienten, Angehörige und Ärzte finden ausführliche Hintergrundinformationen sowohl zu den verschiedenen Krankheitsbildern als auch zu den klinischen Studien, die derzeit von den Studiengruppen durchgeführt werden.

Über eine spezielle Suchfunktion haben Ärzte wie Patienten die Möglichkeit, die Studienzentren zu ermitteln, die an den Studien aktiv teilnehmen. Der halbjährlich erscheinende Newsletter, Informationsbroschüren, Hinweise zu Beratungs- und Selbsthilfeangeboten, Kontaktadressen und Termine sind ebenfalls im Netz abrufbar.

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome ist eines von derzeit 23 Kompetenznetzen in der Medizin, die auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gegründet wurden. Das Ziel dieses Netzwerks ist, für die Lymphompatienten möglichst alle in Deutschland vorhandenen Kräfte zu bündeln.

Das Kompetenznetz Akute und Chronische Leukämien

 

Das "Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien" stellt unter www.kompetenznetz-leukaemie.de Informationen nicht nur für die allgemeine Öffentlichkeit, sondern vor allem auch für Ärzte und Wissenschaftler, Patienten und Angehörige sowie Studien- und Pflegepersonal bereit. Im Mittelpunkt des Angebotes steht eine Datenbank mit Therapiestudienprotokollen, die für registrierte Nutzer zugänglich sind. Des Weiteren gibt es Fortbildungsangebote für Ärzte, weiterführende Links und aktuelle Termine sowie eine Beratungsangebot für Ärzte und Patienten. Ein Rundbrief und ein elektronischer Newsletter informieren die Netzwerkteilnehmer über aktuelle Entwicklungen in Forschung und Therapie. Die Patientenseiten befassen sich in erster Linie mit Leukämie-Erkrankungen bei Erwachsenen, bieten aber auch allgemeine, gut verständliche Informationen zum Thema Leukämie.

Wie alle Kompetenznetze in der Medizin wurde auch dieses Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Ziel ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks, um die Versorgung der Patienten mit akuter oder chronischer Leukämie sowie die gesundheitsbezogene Forschung in diesem Bereich zu verbessern.