Seltene Tumoren-Register (STEP)

yazar: Dr. med. Ines Becht, Julia Dobke, erstellt am: 2010/09/07, Last modification: 2019/09/05

hastalık Seltene Tumoren, die nicht in prospektive Behandlungsstudien oder Register der GPOH eingeschlossen werden, z.B.: Hauttumoren (Maligne Melanome), Tumoren des HNO-Breichs, Gastrointestinale Tumoren (Kolonkarzinom), Tumoren des weiblichen Genitals (siehe hierzu Einschlussliste im Anhang)
Nitelik Register zur Verbesserung der epidemiologischen und klinischen Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren.
Soru
  1. Die verbesserte epidemiologische und klinische Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren, durch die aktive Meldung von Patienten durch die Kliniken und durch ein System standardisierter und regelmäßiger Umfragen in den kinderonkologischen Kliniken der GPOH und anderen behandelnden Kliniken
  2. Die wissenschaftliche Auswertung der erfassten Daten
  3. Die Entwicklung von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
  4. Bei entsprechender Eignung Verweis der Patienten an die verantwortlichen Therapieoptimierungsstudien oder Phase I/II Studien
  5. Schaffung einer nach außen sichtbaren Plattform, die für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht
  6. Die Vermittlung an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister in Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit das Erreichen einer engeren Einbindung der Patienten in die bestehenden Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie, um die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen zu erleichtern und über den Wissenstransfer letztlich die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen zu ermöglichen

Expo-r-Net: Im Rahmen eines europäischen Vernetzungsprojekt haben sich die nationalen Arbeitsgruppen der European Cooperative Study Group of Pediatric Rare Tumors (EXPeRT) enger zusammengeschlossen und bauen ein virtuelles Tumorboard auf, um multidisziplinäre Beratungen bei besonders seltenen Tumorentiäten anzubieten.
Kontakt: expert-advice(at)klinikumdo.de

dahil etme kriterleri
  • Diagnose eines seltenen soliden Tumors
  • Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre
  • Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten in den Datentransfer
dışlama kriterleri
  • Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem Register der GPOH
  • Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.
Status Start: 01.11.2012
çalışma lideri D.T. Schneider, I. Brecht
E-Mail step@klinikum-dortmund.de
URL http://www.raretumors-children.eu
Contact

Kontakt

Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider Klinikum Dortmund gGmbH Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Beurhausstraße 40 44137 Dortmund Telefon +49 (231) 953 21670 Fax +49 (231) 953 21047 dominik.schneider@klinikumdo.de

PD Dr. med. Ines Brecht Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen Registerleitung STEP / Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-83781 Fax +49 (7071) 29-5481 ines.brecht@med.uni-tuebingen.de

Dokumentation

Monika Brommer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen STEP-Register, Abteilung I, Pädiatrische Onkologie u. Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-81380 Fax +49 (7071) 29-5481 monika.brommer@med.uni-tuebingen.de

Christine Mast Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen STEP-Register, Abteilung I, Pädiatrische Onkologie u. Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-81380 Fax +49 (7071) 29-5481 Christine.Mast@med.uni-tuebingen.de

Referenzpathologie

Dr. med. Christian Vokuhl Institut für Pathologie der Universität Kiel Sektion Kinderpathologie, Haus 14 Arnold-Heller-Str. 3 24105 Kiel Telefon +49 (431) 500 15603 Fax +49 (431) 500 15604 cvokuhl@path.uni-kiel.de

Sponsorluk Deutsche Kinderkrebsstiftung, Kinderkrebsfürsorge Wickede e.V., Verein zur Förderung des Tumorzentrums der Universität Erlangen-Nürnberg e.V.